Senado aprova criação de política para doenças raras no SUS

O plenário do Senado aprovou na quarta-feira o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.

Assembleia Legislativa aprova audiência sobre abertura de leitos no Regional

O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de "medicamentos órfãos" (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara).

A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes. Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários. 

Cartilha online dá orientações sobre cuidados com água

O relator da proposta, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que os medicamentos são um dos principais instrumentos para enfrentar as doenças e, portanto, "é fundamental para garantir o acesso a todos os produtos considerados necessários, mesmo àqueles que não fazem parte das listas utilizadas nas unidades de saúde vinculadas ao SUS". 

Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde.  

DOENÇAS RARAS
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade. 

Após morte de menino por gripe, Hospital de Tupanciretã suspende visitas

Segundo o Ministério da Saúde, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil. O país conta, atualmente, com sete serviços de referência no atendimento de doenças raras.